专访
刘端祺 北京军区总医院肿瘤科主任医师、教授
个人认为最早的时候，使用呼吸治疗的时候，我听说是在意大利一个会上他们在房间里讨论了一下。因为当时是30多年以前，咱们中国对呼吸这两个字，呼吸保守治疗已经用了几十年了，所以他们就沿用下来了，但是在推广的过程中，随着呼吸治疗的地位越来越重，包括患者在内大家都认为这个名字过于消极，所以大家都在探讨找一个新的名词，也借鉴了其它华人地区，比如说香港、台湾，还有马来西亚，然后决定把名词改一下，现在用的比较多的是缓和医疗或者叫舒缓治疗，跟台湾接近。但是在去年的4月21号，政协双周座谈会有提出来安宁疗护，这个安宁疗护也是一个比较老的词，但是它只局限于对于没有治愈可能性的患者进行解除痛苦的这么一种治疗，所以我个人理解它更多的表现的是临终关怀。在整个原来的呼吸治疗范围内，临终关怀又是它的很小的部分，所以现在有的专家学者提出来，在病人无论什么病，刚一开始的时候，比如说得了感冒，孩子得感冒了你怎么安慰他，别着急，给你降降体温，喝点容易消化的东西，这本身就是一种呼吸治疗，就是一种心理安慰，这段时间叫支持治疗。当疾病比较重，比较容易有各式各样的难以解决的问题，而且面临着可能是不可治愈的时候，这时候就叫做缓和治疗，到临终的时候，往往是几天或者一两个月，甚至是更长的时候，这段时间就叫安宁疗护。大概是这么一个过程，先是支持治疗，然后是缓和治疗，然后是安宁疗护，我的理解是这样的。
讨论的时候我也准备和卫生部的有关领导提出这个，有一个比较明确的名词规范，起了这个名字大家都要用，甭管这个名字是好是坏就是它了，将来可能这样比较好一点，否则的话跟国际交流，跟海外交流有困难，另外同行内的交流也有困难，你提的这个问题非常好，把名称定下来很重要。
咱们的死亡质量是排到第71位的。英国的经济学人杂志和新加坡的一个非盈利的专门进行人文关怀的机构，最后对我们的评价大概是三条：第一，理念不够，关心死亡的理念不够；第二，过于把治愈性治疗放在统治性的地位，而对缓和治疗没有放在一个应有的地位；第三是医患关系紧张，大概这么几条。第二条其实是非常重要的，就是咱们过于把治愈性治疗放在第一位，比如像癌症，放疗化疗永远是第一位的，不能进行放疗化疗也勉强进行，当然不排除经济利益的驱使。以前缓和治疗是被边缘化的，拿不到台面上的，现在逐渐走向台前，相信我们的同行、政府还有群众对缓和医疗对安宁疗护的认识会有所提高。我们的协会叫做北京生前预嘱推广协会，首先把预嘱搞清楚，不是遗嘱，只牵扯到你在最后的医疗手段上的选择是什么，在最后的日子里你怎么度过，就只有这个，不牵扯到其它的。建议大家去看看“选择与尊严”网站，任何人都可以填写生前预嘱，选择我想做什么不想做什么，甚至我想听音乐看画展吃冰淇淋都可以。
北京生前预嘱推广协会成立到现在四年了，有一个非常重要的任务就是培训。我们每年都会派几个专家到外国学习，其他的像成都、上海、河南都有类似这样的培训。当然现在这样的培训，还没有被纳入国家卫计委的国家计划，还是属于比较碎片化的培养，但北京生前预嘱推广协会也准备在这里面发挥应有的作用。
现在也正在编写教材，有的大学像重庆大学的医学院也正在编写统编的缓和医疗教材，这样就纳入了大学的课程，像我本人在北医也多次给研究生和大学生讲过这样类似的课程，目前都不是系统的，但未来会有系统的。我们将在北京市老年医院搞基地，就是实习基地，就是培训年轻人的，。那里老年人很多，有服务的对象，另外还有志愿者的培训。我们志愿者协会考虑建立一个时间银行，每年你付出一些劳动，现在没用，但是到你老的时候可以享受到同样的时间。
陈小鲁 北京生前预嘱推广协会理事长、会长
眼下最大的障碍是医院的床位很值钱，如果你做缓和医疗也就是安宁疗护的话，赚不到多少钱。刚才韩主席也说了，用点平喘的药，在床上躺不了多长时间。但是如果病人做化疗、放疗，其它治疗的话，这个费用很贵的。所以这是个最大的问题。我们曾经跟医院联系了，但是后面搞不下去，这样病床收益太少了。所以这个事情跟我们整个医院的体制有些关系。刚才韩主席也提到了，慢慢来，我们安宁疗护的服务体系，怎么做好这个事情。包括和国家的医保问题、全民医保的问题怎么结合，这真是一个关键。但是我们会弃而不舍，现在我们跟一个老年医院联系上了，在它们那做，未来也算我们的一个单位。
我们正在努力，刘教授在帮我们，很多人也都在帮助我们。但是换一句话说，想想看这才几年时间，进步已经很大了，我们现在已经到了找医院合作的时候，刚开始只是宣传一下。我父亲母亲岳父岳母四个老人都在301医院走的，前三个没人问你意愿，因为他们都是党的高级干部，都是不惜代价去抢救。大夫来了就是切开气官、插管子、打药，患者是不是痛苦、家属看着是否难受大夫不管。到我岳母的时候就不一样了，首先老太太自己就有主见，对我们这些子女也都讲了，不要受罪。她90多岁了不可逆了，在这种情况下，医院也给提供了安宁疗护的方法，这是有变化的。我们可以看到这个进步。我们老太太她没有资金上的考虑，真要说抢救组织会不惜代价的，但关键是病人自己的选择，这是理念的问题。
我们还没有做这种调查，在我们网站上有两万多人签了生前预嘱，我们有一个填写生前预嘱的表格叫“我的五个愿望”，有五大项选择，非常详细的。我们讲的安宁疗护不光是纯粹的医疗问题，还有一个精神慰藉的问题，比如说我每天都要听歌、听什么歌？我希望我的病房里每天有鲜花、我希望能晒到太阳等等。往往你活着的时候不太重视，我很好，我还能出去旅游，我填这个干嘛，但是现在我们希望这个生前预嘱将来能够变成大众医疗住院程序的一部分，希望医院都不用问就知道了你有什么要求，医院能够满足你的哪些要求……当然了医院还会去跟本人证实一下或者跟家属谈。我们国家实际上也在开始做了，比如说我岳母入院我们就跟医院谈了，医院也按照她的生前愿望和我们家属的反应去做了安宁疗护。慢慢来，我们希望能先有这个生前预嘱，它会比较全面，包括对患者在精神慰藉方面也在慢慢开展。
中国13亿人，每个人都会有这一天，怎么可能有13亿的床位。所以我们现在提倡社区服务，在社区建立缓和医疗团队，可以入户服务。为什么入户服务呢？因为我们不是医生，疼痛、呼吸困难我们都解决不了，但是如果有医疗团队进入家庭就可以解决这些。逐渐的从边缘进入主流，我觉得太重要了，因为每个人都遇到了这个事情，这件事做好了能惠及所有的人，无论是高官还是乞丐、富商还是教师。
现在有点像中国革命，叫星星之火，到处都在搞。有热心人士、有很多医生、很多企业家……都在做这个事。现在确实就需要，如果我们的管理机构拿出一些具体的措施，我觉得就会很快，我们想推广的这个理念是没有问题的。
国际经验我们也会学习。像日本，每一个国民在45岁以后要缴纳介护险，到了80、90岁如果需要护工又雇不起怎么办，就有介护险来支付这个费用。我们现在没有，就要自己请，现在请护工挺贵的。这就需要我们的管理机构来做这个，就需要顶层设计。需要像启德同志、洁夫同志这样的政府人士来呼吁来介入，所以要做的事情很多，慢慢做。你储存这个时间，等你老的时候人家再给你服务，办法有很多。
范 利 中国老年医学学会会长、解放军总医院原副院长
我们中国有一个理念的问题。我们中国面临着老龄化，走近生命最后一程的老年人越来越多，因为之前我们广泛调研发现关怀这个词用起来不舒服，觉得临终了才来关怀一下，病人进入生命末期的时候没有任何的临床救治意义这种可能性的时候，我们施展的周期的的服务，不是临终前几天，这个周期服务就贯穿着一种人文的、文明的关怀，所以安宁疗护这个词更温馨一点，更人性化一点。临终关怀是随便说的，觉得不太尽人意，所以改成了安宁疗护。既然已经在双周会上，这么高规格的会议上把这个词定为安宁疗护，而且席主习也认可安宁疗护，以后我们再做这方面的工作，政府提出这么一个名词更好。至于它的形式和以往的跟国际的对接等，我觉得慢慢都会改变。我们中国既要根据国际上的这种需求接轨，同时也要有我们中国自己独特的一种方式。但是，怎么去做？这个理念，现在我们政府的官员意识到了，我们的民间社会组织意识到了，因为有这个需求，特别是我们的老年人。我搞老年医学这么多年，很多老年人都跟我说，现在什么都不愁，最愁的是怕临终之前受折腾。社会发展进步了，应该有尊严的走。过去的时候，家属不敢提放弃治疗，因为觉得这是不孝。而医院不管是插管，呼吸机，什么都上，都是竭尽全力，因为怕家属说见死不救。事实上这个理念目前在很多老百姓中还有，但是随着我们的宣传教育，已经让很多人了解安宁疗护。现在在我们301，很多重要的国家级的革命老首长、老前辈、老专家，都已经在接受这个理念了，因为能体现他最后的尊严，而不是被折腾的全身插着管子，可以在最后的时日完成他想做的事，最后安静的在亲人的怀抱里离世。我们医院已经有80%多的老首长都接受这个理念了，但是还有很多在民间，在医院，在家庭，在社区的不愿意接受，孩子们怕被人说不孝，医院怕说见死不救。其实临终前没有意义的治疗，占据了国家经济和医疗费用很大一部分。我们做好了这个，对医护人员也是一个解脱，因为医护人员在无意义的救治时也会投入大量的医疗资源和精力，这也使他们难以有更好的力量去救治那些有希望并需要救治的病人。
生前预嘱推广是一个非常好的事情，死了才叫遗嘱，我们叫预嘱。就是老年人有自己选择的权利，立下一个预嘱，当失去任何抢救价值的时候不要做什么，这种推广是非常非常重要的。在国际生命质量的报告中，我们中国排的很低，81个国家我们排在第71位，这说明中国人的死亡质量是很低的。评估有很多标准，其中我们的安宁疗护是一个很大的问题，我们做得不好，没有在全民开展这样一个理念。我个人要立生前预嘱，等我不行的时候不做没有意义的治疗。
