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燕郊白血病村:生死、坚守、希望

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下午5点差一刻,距北京市区30公里的河北省三河市燕郊镇东贸国际、潮白人家和周边几个居民点,1000多个家庭正在准备晚饭。

苏云今天买了10元钱的牛肉,准备熬成粥带给儿子吃。“病人对食物要求很高,超过两个小时就不能吃了。”做完饭,她带上口罩骑着电动车匆匆离开了小区。

同一小区的25岁四川人邓龙正在为女友炒白菜,“中午吃荤,晚上吃素。”

46岁的张强走在路上打电话给老乡,“帮我买点挂面回来,我晚上下面给儿子吃。”

他们都是燕达道培医院的白血病病人家属,租住在距离医院两公里左右的地方,口罩、饭盒、二手电动车是他们的标配。

45分钟后,是病人的饭点。

1、回不去的年

两年前,苏云的儿子阳阳被诊断患急性髓系白血病,经病友介绍来到燕郊。

凌晨两点半,苏云和丈夫裹着发高烧的2岁儿子下了飞机。机场外,老黄等了他们四个小时。他们叫了一辆车,连夜从首都机场开到燕郊潮白人家小区。

几个老乡等着他们回来,苏云和丈夫吃着老乡做的螺蛳粉,老黄嘱咐他们,几个小时后自己会带着他们去医院挂号。

此前,苏云和老黄从未谋面。

老黄是这里的“前辈”,病友都尊重他。几年前,他带儿子来治病,他建了一个QQ群,和老乡病友们交流心得。时间久了群成员越来越多,他又多建了几个群。群内,老黄性格活络,有问必答。

他自己解释,这样是向现实低头的方式,多帮点人给孩子积点福报。为给儿子治病,他花掉170多万。病友拜托他的基本上集中在一件事上——找钱。

“来这里,都是之前走了弯路,或是情况很不好”,新来燕郊的老乡,老黄把自己1900元一个月租的房子腾出一个房间,让他们安顿。更多时候,他会协助新来的困难病友发起水滴筹,不管筹多筹少,先解决燃眉之急。

来燕郊求医的家庭,都会选择在此租房,周围房屋中介的业务大多围绕这些人展开。孩子住院后,苏云准备在附近租房,老黄和几个同乡主动帮忙张罗找房源的事。

期初,他们不敢说自己来此求医,原因是几年前一个老乡的遭遇。

那是一个暴雨天,老李背着大包小包,跟在一位打着雨伞的业主身后。聊天时,业主得知老李带孩子来求医,直接告诉他房子不租了,关上单元门,隔着门让老李离开。“老李年纪这么大,那天他站在雨里哭了很久。”

“换位思考,我们也能理解,谁也不想房里有不好的事情发生。”老黄感慨说。这几年,他们也曾被人误解为传销人员,被报警举报。

“也有业主免费把房子给我们住”,苏云回忆,有一位热心业主得知一位老乡条件困难后,无偿把房子借给老乡住,并在水滴筹平台分几次给他捐了一万多元。

在这里,一切都与钱挂钩。

2018年,房价上涨,这一带租金平均上涨300元。从小区到医院,坐黑车一趟5元钱,一天往返四五次,也是一笔不小的开销。苏云不会骑车,来燕郊没多久就学会了,单元楼下,有几辆二手电动车,同乡间轮流使用。

苏云的丈夫在附近打着短工,春节期间打算去北京送外卖。邓龙照顾女友之余,打短工维持生计。久而久之,来到这里的人都留了下来。

“我们对新年没有概念,这里很多人几年没回过家,家里很多朋友都不联系了”,老黄决定,今年过年和病友家属们一起吃个年夜饭。

2、送走了3个

中国罹患白血病的人数约400万,每年死亡人数在四万左右。在白血病患者中,有一半是幼儿,这个比例这些年上升到60%,幼儿化趋势越来越明显。白血病患者按照病情的严重程度安排不同的治疗,有的可以通过化疗杀死坏掉的细胞,病情严重则需要进行骨髓移植。

骨髓移植后,发生在不同部位的排异是一笔不菲的支出,“一个肠排60万,一个肺排也得不少钱,这期间病人非常受罪。”

老黄印象里,很多病人接受移植后会出现不同程度的排异,这是他最不想看到的事情。

在这里,老乡如同亲人。

四川人闵云宋2018年来到燕郊,他两岁的女儿在一岁时被确诊为“急性淋巴细胞白血病”。来北京前,他已身无分文,“老家能借的钱我都借了”,为了给女儿续命,他在信贷公司门前跪了3个小时,才借到三万元。老黄和几个老乡凑了些钱让闵文宋度过眼下的难关。

之后,闵文宋又陆续借了亲朋十多万。

几天前,女儿做了项治疗,闵文宋又一次身无分文,随时面临断费。“老家农村还有一个小作坊,要是有人要,1万我也卖。”闵文宋为女儿治病,已经欠了几十万的外债。

这次,大伙没有了办法。同乡老赵这几天让闵文宋和妻子上自己的住处吃饭,但面对他女儿每天几千元的医疗费,大伙都无能为力。“如果他当时候真的弄不到钱,我们只能帮忙想想办法,帮一点是一点。”

年关将至,闵文宋每天接到很多催债电话,“有人说要到北京逼我还钱”,闵文宋多次解释自己的情况,但打动不了债主。

“向他这样的人,我见过很多”,老黄记得几年前一对夫妻带着孩子来治病,花了几十万后无法继续支撑下去,一天夜晚夫妻带着孩子回了老家,走的时候,没与任何人告别。

23岁的王秀美去年11月带着19岁妹妹王秀兰来燕郊求医,为了妹妹,王秀美推掉了自己的婚事。此时,她身上只有3万元。老黄、老赵组织手头宽裕的老乡为她捐了一些款,让王秀兰维持短期的治疗。

前段时间,王秀美和一位老乡的孩子配型成功,她无偿为这个孩子捐献了粒细胞。

3个月过去,王秀兰的病情反复,她花光自己的积蓄和向亲友借的钱后,向银行贷了款,前后共花费60余万。妹妹后期仍需要60多万的治疗费用,这让王秀美绝望。如今,王秀美每天夜里在医院附近捡塑料瓶维持生活。

四川人邓龙来燕郊已有几年,同乡给他起了个外号“情圣”。这个25岁的四川青年为了女友,只身一人来到燕郊,来之前,他背着家人卖掉自己准备结婚的房子。

几年下来,邓龙为女友花了70多万,但后期几十万的治疗费让他没有了办法。“不管怎样,我都会治好她。”女友治疗效果不错,“我计划过两年女友身体可以后就结婚”,说到这邓龙腼腆地笑了。

摆在所有人面前的难题就是钱,“有钱,人就可以活”。

几年间,求医者更迭交替,老黄记得每一个老乡。送出院的病友回家,是他和同乡最开心的事情。

也有人带着遗憾回去,“这几年,我送走了3个病友。”

3、静待希望

医院是个神奇的地方,每天能给人们带去希望。

最近,老黄的孩子各项指数暂时稳定,苏云的儿子暂时不需要隔离。他们不能高兴,必须时刻保持清醒。

术后为防止排异的发生,患者必须带上厚厚的口罩,饮食上也需要使用特殊的材料。老黄曾见过一个患病孩子术后想吃炸鱼,家长劝说无果,最后就炸了一点。“孩子吃后发生严重的肠道排异,最后花了几十万,人也走了。”前几天,一个跟苏云女儿一起玩的孩子,这几天没见到人,后来才知道人走了。

任何情况下,一个不小心可能会给患者带来未知的危险。

一位家境不错的父亲来到这里时,信誓旦旦地说,“这个病只要100万之内,都能接受。”现在,他每天都在为孩子接下来的治疗费用发愁。

不管在日常生活中混得多风生水起,只要来到燕郊,他们身上的社会属性尽数脱落,只剩下“病友”这一个身份。

郭台铭的弟弟曾经在道培医院接受治疗,花费巨大但最终去世,经常被拿出来举例子。“你要是在这里装,没人会给你提供信息,你的亲人很可能就会因此离开”,老黄说,没有人敢在这里摆架子,因为生死就摆在他们面前。

在这里,他们只有一个敌人——白血病,所有人都很团结,大多会选择“抱团”治病。

春节期间,水滴筹的工作人员来看望他们,老黄、苏云、老赵作为水滴筹志愿者代表都来了。老黄很感谢他们,“水滴筹确实帮助了我们,他们为很多患者筹到了救命钱,解决了他们的燃眉之急,谢谢他们。”

水滴筹工作人员透露,平台确实会让一些病友的经济压力在一定程度上得到缓解,但仍有近四分之一的病友因为难以承受经济压力,并得不到有效资金资助而选择放弃治疗。“水滴筹希望尽公司所能,帮助到他们,为他们带去希望。”

这里不断有新人搬进来,也不断有熟脸搬走。搬走的患者有的因为康复,大家热情相送。也有因为死亡,家属会把患者生前打开的药物送给其他人,“看看谁需要,就让他们用吧。”也不乏有些承担不了巨额费用,中途放弃治疗的。

不管明天,活好现在,但每天都不能怠慢,因为每个细节都关乎孩子能否再有一个今天。这就是老黄、苏云、邓龙和所有病友每天的信念。

希望明天会更好,他们静待希望。

(保护受访者隐私,文中苏云、老黄、老李、老赵、张强、邓龙、闵云宋为化名)

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