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服务心智障碍者:支持他们更多地参与自己的生活

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“心青年”是丰台利智康复中心几十名心智障碍患者的称呼。负责人冯璐说,不能把这些心智障碍患者简单理解为有缺陷的人,与其他人一样,他们同样有权利。而“心青年”就是他们自己选择的新名字。 

、“第一次来到这里的时候,与很多人一样,会担心对方会伤害我,很紧张。”冯璐说,但事实上,如果你真心对他好,他就会感受到。

2013年,机构新增“自主服务”。最终的目的,就是希望“心青年”能从原来“被照顾得特别好”,到“更多地去参与自己的生活。”

“唯有沟通与理解才能让彼此放松”

雨后的下午,丰台利智康复中心的院子里很安静。红色的旧式二层楼,不大的院子,完美“隐身”于住宅小区内。 

接近下午两点,午睡即将结束。在二楼的宿舍区,冯璐和其他助理忙着协助准备起床的心智障碍者洗漱。这天是周五,大部分家属要来接他们回家过周末,等到周一再送过来。

在康复中心,收有30多名心智障碍者。他们因智力障碍、程度不同的脑瘫或自闭症,被家人送来。工作日在这里生活,周末则会被接回家,由家人照顾。

“妈妈什么时候来接我”、“快来接我吧”……杨林(化名)一起床便和冯璐撒娇,不断地跟在其后面问,边问边说“抱抱我吧”。但时间一长大家就知道,他是那种周五到了家,周六上午就非吵着要回来的人。

得知能够与家人见面,在他们的脸上可以看到期待和喜悦。有人专门换上了新衣裳,有人则更加配合地洗漱穿衣。

其中一些人因为家人行程改变不能回家,变得不安起来。“撕衣服,有的因为不能说话,就大喊、哭嚎,甚至砸东西。”冯璐解释,实际上,他们并没有恶意。他们能听懂别人的话,但是因为表达受限,所以采取了不一样的传递情绪的方式。这些心智障碍者因为不能被理解,或者心中的计划被打乱,心智障碍者的精神就会变得“紧绷”。冯璐说,此时唯有沟通与理解,才能让彼此都放松下来。

“用心生活的青年”

老桂(化名)与其他人不同,因家里原因,他已经在中心生活十多年了。脑性麻痹使他无法用语言表达自己的想法,初次见面时,他倚在寝室外的沙发上,四肢轻度扭曲。在冯璐的印象里,老桂也是个“脾气暴躁”的人。

她回忆,几天前外面还下着雨。外面的路又湿又滑,但老桂却偏要到外面散步。“我们不让他去,跟他说会摔倒,他就躺着耍赖不起来。”在这种情况下,冯璐觉得不能一味地跟他说不能做什么,而是协助帮他去尝试。

最终,老桂坐着轮椅,如愿以偿。“一路上,他就左右看,慢慢地欣赏风景,一旦轮椅被推快了,他就示意慢点。”

冯璐意识到,不能把这些心智障碍患者简单理解为有缺陷的人,与其他人一样,他们同样有权利,自己能做和要做的就让他们去做。身为看护人员只是协助,最终目的还是让他们能自主生活和学习,自己去计划和安排。

“比如他们不喜欢被称为心智障碍者,之前我们做活动时贴牌子,他们都取下藏起来。”经过沟通,冯璐和其他同事列出了几个备选称呼,由他们自己选择。最终,定下来的名字是“心青年”,意为“用心生活的青年”。

“我是盘更香的‘回锅肉’”

2002年,冯璐从西北来到了云南上大学。其间,加入了农村发展研究会。

冯璐回忆,自己当时去云南山区支教。冬天,每天学生洗脸用的水是自来水,水冰凉。自己都受不了,但那些五六岁的孩子却说水不凉。

“小河乡”、“松华坝”这些冯璐曾经支教走访过的地名,她没有迟疑和模糊,脱口而出。毕竟,这些地方的经历决定了她后来的方向。

毕业后,冯璐没有按照家人的规划去做公务员。支教经历让冯璐觉得做公益是一个别无他选的好工作。

机缘巧合,冯璐来到了利智康复中心。“说实在的,来之前没有关注到过他们,印象中觉得他们只是极其‘罕见’的少数群体。”

她还记得第一次来利智时的场景。“还是现在这个楼,门口的守卫是一名叫唐宝(化名)的心智障碍者,很高很壮。”因为和另一名伙伴吵架哭鼻子,嗓门很大,院子里都是哭嚎的声音。那个场景让冯璐害怕,“担心对方会伤害我,很紧张。”

冯璐与创办人肖培琳聊了一夜,冯璐深感其中的不易,便决定留下来工作,去尝试,去突破。

肖培琳说“要先熟悉这里,真正地去了解这些人。”随着来的日子变长,冯璐感受到,身边的这些“心青年”大多性格都很温和。他们会问你叫什么名字,并介绍给你他的朋友。如果你真心对他好,他就会感受到。

“那时候中心里有个叫陈铮(化名)的大个子,说话很横。脾气急时会砸玻璃。”一天他看到一只刺猬,非要带回家。当时出于安全考虑,大家就没同意。后来冯璐找来一个纸箱,把刺猬装进去,满足了陈铮的心愿。从那时起,他就对冯璐特别好,语气温柔了许多。

种种原因,冯璐在工作一年后,选择暂时离开了这里。之后的四年里,冯璐在一家国际救援扶贫机构里工作,她跑了全国很多地方,也学到了很多东西。

“不知道为什么,我总是会梦到利智的种种,比如跟心智障碍的朋友出去吃饭、唱歌,还有那栋房子里的回忆。”借着利智成立十周年,冯璐回到了这里。“没想到他们还记得我的名字,还问我去哪了。”

她称自己是一盘“回锅肉”。味道肯定要比回锅之前更香才行。2013年,她开展了“自主服务”项目。以治理康复中心为基地提供自主生活和就业服务,支持心智障碍者过个人向往的生活。包括培养他们自己生活、学习,以及日后的择业和规划。

“别人如何看待你的工作取决于你自己”

冯璐将机构原有服务转型为“自主服务”。通过切身体会,她觉得心智障碍者不应一味地被照顾。

“因为不能完全通过语言来表达情感,但这并不代表他们没有自己的心理需求。”“很多时候他们的生活都是别人安排。比如什么时候来接我,中午吃什么……为什么这些事情他们不可以自己去决定呢?”

而这些改变,首先就从称呼开始。此前机构中的心智障碍者被工作人员称为“学生”或“服务对象”,工作人员则被称为“老师”。

基于上述理念,冯璐向心智障碍者解释,自己和其他工作人员的工作就像“明星助理”一样,一切都是支持,最终还是要由自己做决定。所以可以称中心的工作人员为助理,或者直接叫名字。

此外,每周五下午都会在活动室里开“周计划”会。会议内容主要是助理引导他们,说出自己下周的计划都有哪些内容、准备如何执行、想要邀请哪些朋友一起、执行时的注意事项等。在会上他们还可以投诉上一周自己的助理。有的人就会表示自己的助理“太严厉”或“我生气”之类,接下来,他们便可以重新挑选助理。“往往他们就不会再选之前那个人了。”冯璐笑道。

最终的目的,就是希望他们能从原来“被照顾得特别好”,到“更多地去参与自己的生活。”

据统计,北京丰台利智康复中心自2000年成立以来,已接收过900多名心智障碍患者。其中有86人通过生活及职业技能培训,走上了工作岗位,如超市、面包店等。

冯璐说,现在家里人也很支持自己的工作。“以前自己更多的是去指责别人,但这么多年的工作下来,感觉自己学会了去理解。”

“别人如何看待你的工作,取决于你怎么看待自己的工作。”冯璐表示,自己未来依然会坚持。她计划接下来将集体住宿的模式解散,回归于社区。

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