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“集善扶贫健康行”麻风救助项目走进云南山石屏村

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2019年7月27日,农历六月二十五,正值白族火把节之际,中国残疾人福利基金会“集善扶贫健康行”麻风救助项目走进云南省大理白族自治州洱源县山石屏村,与该村四十余名麻风病康复者一起吃村宴,跳篝火,与他们度过了一个别样的节日。当日,由中国残疾人福利基金会捐建的麻风历史博物馆也正式揭幕。

据中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文介绍,我国现有麻风病院、村593所,麻风治愈者20万。其中10万人有可见性的残疾,70%的麻风残疾人丧失劳动能力。康复者的老年病多发,缺医少药的现象十分严重。为此,中国残疾人福利基金会发起了“集善扶贫健康行”麻风救助项目,向社会倡导“麻风不惧 阳光同行”的公益理念的同时,开始对全国现有的麻风病院/村开展救助。

一场别样的村宴

云南省疾病预防控制中心党委书记、主任医师、中国麻风防治协会副会长、云南省麻风防治协会秘书长杨军介绍,云南地处西南边陲,集“少、边、山、穷”特征为一体,全省16个州(市)均曾有麻风流行,洱源县也是历史上麻风高流行地区。“山石屏村”的前身是1951年成立的“洱源县山石屏麻风院”。当时,这里没有房屋,没有耕地,没有道路,共有400多位麻风患者生活在方圆5公里的山沟里,条件十分艰苦,成了典型与世隔绝的“麻风村”。

杨军表示,60多年来,这里共收住洱源、大理、丽江、兰坪、剑川等地麻风患者462人,至1990年全部治愈,目前住院疗养康复者还有44人,自2014年1月8日正式更名为山石屏村,脱掉了“麻风村”帽子。

李桂科医生是山石屏村历史的见证者和参与者,也是一位从事麻风防治工作38年的老麻医,曾获得“全国最美医生”称号。他介绍说,麻风是由麻风分枝杆菌引起的一种慢性传染病,主要侵犯包括皮肤和周围神经等部位。从病理角度讲,麻风菌是比较弱的病菌,健康人即使接触麻风病人,95%的人也都具备抵抗能力,不会被感染。剩下的5%,也只有营养不良、抵抗力差,并与麻风病人长期近距离接触的人,才有被感染的可能。麻风也不是遗传性疾病,治愈后的麻风病人也没有任何传染性。从上个世纪80年代采取世卫组织联合化疗方法以来,全世界在麻风治疗上取得飞跃性的成果。通过系列防控,中国的成绩也举世瞩目。新中国成立以来,共免费查治麻风患者约50万例。按照世卫组织的标准,以人口为基数,麻风新发病人在十万分之一以下时,就达到了“基本消灭”的水平。中国的麻风发病人数早已远远低于这个标准,且新发病人呈逐年下降的态势,近几年已经连续年均不到1000例。相对于麻风防控,麻风治愈者的后续康复生活保障是更大的挑战。

中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文表示,根据中国残疾人福利基金会自2017年开始对全国多地麻风村/院进行的深度实地调研,虽然在国家政策和财政的支持下,麻风群体生存状况已有所改善,但在一些偏边远山区麻风康复者的基本生活和康复医疗仍得不到保障,歧视麻风现象仍然严重。

“像山石屏村这样的麻风村是非常少见的。”中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文表示,山石屏麻风院在当地政府的支持和关怀下,企业和社会组织的帮助下,从与世隔绝的麻风院到生态宜居的世外桃源,山石屏村彻底颠覆了人们对一个麻风村的认识,为全国的麻风院/村树立了一个很好的标杆,值得向全国推广,这正是选择在山石屏村举办村宴的原因。

傍晚,随着山石屏村上空升起袅袅炊烟,村宴开始了。现场人声鼎沸,热闹非凡,中国残疾人福利基金会“集善扶贫健康行”麻风救助项目组工作人员、企业家代表、志愿者代表、媒体人士等与山石屏村村民和家属们坐在一起就餐,吃得津津有味,笑容洋溢在每个人的脸上。

“我觉得这场村宴举办得太有意义了,我们用实际行动证明,麻风并不可怕,对麻风的无知才可怕。”在洱源县卫生院工作的宋荣坤也回到了山石屏村。他出生在山石屏村,父母都是麻风病患者,戏称自己是“麻二代”。宋荣坤医学专业毕业后,随后毅然回到家乡,成为基层卫生院的一名优秀医生。前不久,他刚被“集善扶贫健康行”麻风救助项目聘为“阳光大使”。

“这顿村宴,比去城里吃任何一次大餐都更有味道。今年的火把节,比往年的任何一次都让人感动。”村民说。

要改变社会对麻风患者的认识,一次村宴是远远不够的。刘玉文强调,中国残疾人福利基金会希望通过这次公益活动,证明麻风和麻风患者不可怕,减少社会上对麻风和麻风患者仍然存在的误解和恐惧,呼吁社会对麻风群体的关爱,让更多的麻风病人享受有尊严严的美好生活。

村宴后,全体来宾还同村民一起进行了欢乐的火把节庆典活动。火把节是白族最为隆重的传统节日之一,但今年的火把节成为了一场多民族的大联欢。庆典活动在特邀邻村白族村民的民族舞蹈中拉开序幕,随着李桂科老人与刘玉文共同点燃寓意祛邪得福的大火把,现场情绪也被点燃,全场都加入了歌舞联欢,不论白族、汉族、回族、锡伯族现场所有人都随着欢快的音乐自发的加入到舞蹈之中,大家手拉着手围着火把载歌载舞,包括有几位行动不便的老年麻风康复者,也被推着轮椅加入火把舞队伍,他们脸上洋溢的快乐表情,令人动容。

山石屏村麻风历史博物馆揭牌

当天下午,还举行了山石屏村麻风历史博物馆揭牌仪式,中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文和洱源县疾控中心名誉主任李桂科医生共同为博物馆揭牌。李桂科将担任博物馆馆务委员会主任。

李桂科表示,博物馆分为三个展区,第一个展区是上世纪70年代的老房子,主要以实物形式展示当时村民的实际生活状况;二展区是一栋原貌复建的6间五十年代麻风病人居住的垛木房,展示50年代、60年代麻风病人的生活状况,以及麻风病人开荒种地、自食其力的生产状况等;三展区是原状修复的医务室一院,展示麻风院发展以及工作人员工作生活的历史文献资料,以及医务室治疗、康复的历史照片回顾。

刘玉文表示,山石屏村麻风历史博物馆以最朴实生动的形式展现了跨越60多年的麻风村历史变迁,是全国麻风防治成效的一个缩影,将成为人们了解麻风历史、科普麻风知识的重要阵地。同时他也借此呼吁,全社会都来关注麻风患者,通过政府投入、社会组织和企业的参与,形成对麻风群体的系统帮扶。

据了解,“集善扶贫健康行”麻风救助项目,计划在全国现有的593所麻风院村中开展救助,2018年已完成对全国22所麻风病村/院的救助,2019年将继续增加到50所。重点为偏远贫困地区的麻风村/院提供所需的医疗器械、交通工具、生活电器、御寒衣物等基本生活及卫生用品。

“邓朴方会长关怀心系全国残疾人,特别牵挂麻风防治工作和病人,多次做出重要指示,要全力救治麻风患者,改善麻风病人的生活条件,把麻风纳入残联管理和救助是他一直的夙愿。中国残疾人福利基金会启动‘集善扶贫健康行’麻风救助项目,旨在改善麻风患者及康复者的生活,为他们的医疗康复提供条件,并推动各地政府及全社会关注麻风群体,进一步推动将麻风列入残疾人的类别,并纳入残联系统,办理残疾人证,探讨由残联系统、疾控中心和政府共同管理的模式。项目还将通过宣传提高社会认知,让麻风群体感受到社会的关爱,让他们能更有尊严地生活。”刘玉文强调。

当天,中国残疾人福利基金会还为山石屏村捐赠了一辆汽车,用于为麻风病人提供买菜、出行等服务,刘玉文代表基金会和企业将“车钥匙”的模型交予李桂科手中。一起参加本次活动的还有爱心企业山东太阳鸟服饰有限公司董事长周丽,她还向村民捐赠了应季衣物及生活用品。

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