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王建军:助残与无障碍社会都只差一个完整体系

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《中国慈善家》:残疾人的贫困仍是结构性、长期性的问题,只有健全法律法规和社会保障制度,才能真正让残疾人过上小康生活。中国肢残人协会在助残方面有哪些项目在推动?

王建军:我们中国肢残人协会是构成中国残疾人联合会的五大主体协会之一,虽然我们是民间社会组织,但是我们的工作围绕着中国残疾人联合会的主流业务开展,像我们正在做的重塑未来项目,现在全称叫孙楠重塑未来专项基金,专门针对贫困肢残人无偿开展手术矫治。

我们关注残疾人的医疗康复,最初我们的合作方提出的口号是“重残变轻残,轻残变不残”。“重残变轻残”没有问题,但“轻残变不残”这个话不能说得那么满,我们把“不残”这个词改为“复能”,恢复功能。为什么是这两个字?比如我们救治的一种病残,两条腿不等长,一条腿常年不着地,现在经过手术矫正,走路很正常,但是一跑步就能看出问题来,肌肉萎缩得不成样子,再加上膝关节、踝关节的僵化,恢复起来不是一年半载就够的,所以我说轻易不要讲“轻残变不残”,还在残,但是它功能恢复了,这就是很大的功德了。

今年我们中国肢协和中国残疾人福利基金会以及著名歌手孙楠,三方共同发起了孙楠·重塑未来专项基金,基金会和孙楠负责募集善款,肢残协会负责组织、实施救治。

《中国慈善家》:重塑未来专项活动肢残协会几年前就开始做了,成绩如何?

王建军:我们2013年就开始做了,针对贫困地区的肢残儿童,后来扩大到青少年,对这个群体进行救助。

这几年里,我们已经救助了300多个孩子,一年是100多例手术,这300多例我们都有影像记录,常见的有先天的与遗传的,还包括一些外伤造成的残疾等等。

白内障手术复明是1984年中国残疾人福利基金会成立之初由邓朴方同志提出的三项康复重点工作之一(白内障复明、儿麻手术矫治、聋儿语训),一直做到什么程度?做到了国家卫生部门认可之后把它纳入医保,就不用残联做了。

如果我们的矫治这块,也能像白内障复明手术一样,最终纳入医保,那我们就算是功德圆满了。

现在我们看到这方面仅仅是我们肢残协会一家组织在推动,应该说社会影响力相对要小一些,善款的募集能力较弱,整个社会对我们的关注度和认知还是比较少。

我们手术效果非常好,受助的贫困肢残孩子和他们的家长非常认可也感激,毕竟救一个孩子相当于解放两个劳动力,但我们确实做得还不够,不过至少保证了透明和诚信度,也吸引了很多社会力量的关注比如孙楠等,他加入我们,我们共同组建这样的平台,对重塑未来项目乃至整个助残事业肯定是一个有力的推动。

残疾人的康复,重残变轻残,轻残变复能,与残疾人家庭脱贫有关,与残疾人教育有关,他(肢残孩子)欢蹦乱跳,上学肯定学得好,等于教育康复,然后最终是有利于残疾人的就业,我们也希望能把这个救助的面做得更宽,救助越多的人。

《中国慈善家》:这个项目在全国的“网点”很多,配合统筹上有没有难度?

王建军:我们的手术和地方残联是深度的配合,配合最好的是宁夏自治区残联,他们残联的康复中心完全介入我们的公益活动,参加我们的前期筛查,负责孩子手术之后的康复训练,而且是免费的。如果孩子的家离康复中心远,那就需要康复指导员上门指导,因为手术后的外固定支架是要调整的,要专门医师和康复指导师,这就需要我们和地方残联的积极配合。

我们也同医院配合,会有人问配合的医院怎么净是二级医院,甚至一级医院,我说我倒是愿意去三级医院,但是收费太高,病床有限。

所以我们请我们自己的专家医疗队和一些小医院配合,比如有疑难杂症的手术还要专家去把控,小医院的医生慢慢也被我们的专家带出来了,这样既把成本降下来,也为地方培养了大批医生。

但这里头还有一个问题,假如肢残手术最终被纳入医保,还涉及到报销的全国统筹这个问题,比如跨省异地结算,到北京来做完手术回去报不了等等,但是现在国家正在推进,省级统筹正在逐步实现,接下来就是全国统筹。

现在这方面工作马上要在甘肃、青海等地开展,因为铺的面太宽了,我现在对善款的募集到底能有多大规模,还没底,原来我们一年是做100例手术,现在想争取做到一年1000例。

《中国慈善家》:跨度这么大,会不会出现一些困难?

王建军:实际上做1000台手术并不是困难的关键,关键是走村入户,前期筛选。我们针对的是最需要的人群,我们做公益,好事要办好,你不能说我们募集善款,救助的不是最需要的人,这就是好事没办好,所以筛查筛选工作很重要,筛出这1000个人,是很大的工作量。筛查要陆续进行一年左右,后半年我就要下乡筛查了,你来这儿就找不到我了。

我们现在做了几年,痊愈的孩子家长会帮我们宣传,因为效果太好了,对一个家庭的影响非常大。我们各地残联在每个行政村都有一个残疾人专职委员,这些人他有自己的营生,该种地的种地,该养殖的养殖,但是残联给他们每个月多发几百块钱的专职补贴,他就负责这个村子里头的残疾人,了解谁家有残疾人,他们的家庭生活怎么样,残疾到什么程度,有什么样的康复需求、就业需求,有什么样的脱困需求等等。

横向到边,纵向到底,建立一个完整的服务体系,这是我们中国残联组织联络部的一个成功运作。

刚才我们讲的都是募集善款,是社会力量,但最终我们希望通过这个能带动政府财政拨款。

但是即使我们做了这么好的事,也有人骂我们,说我们的残疾人专职委员一个月才几百块钱工资,这都是讹以传讹,因为那不是工资,是他们自己有自己的营生的前提下,兼职做点工作,我们给他补助。

《中国慈善家》:现在政府在努力铺设无障碍硬件设施,无障碍环境的打造遇到过哪些问题?

王建军:便利残疾人生活、生产这方面的环境建设,应该说硬件做得很大,有些地方比国外做得还多,但是现在的问题一个是大家不会用,再一个有些理念已经过时了,比如你去欧洲看,十字路口、地铁公交站台上有盲道的盲点,但再没有出现一条大路盲道从头通到尾,这是浪费。

5月9号中国残联会在长沙举办全国首届肢残人轮椅马拉松,委托我们肢残协会来承办,湖南卫视有个专题节目叫《赛前找茬》,看我们坐轮椅的朋友能不能够无障碍地到达,从自己的城市乘飞机、火车到长沙,再换公交、地铁,一直到酒店,一路上是不是无障碍。

这种无障碍设施的体系化建设,能不能无缝对接是关键。比如盲道让停的车给挡住了,或者盲道通到电线杆子底下了,有电梯锁着不让用,无障碍厕所变成了堆拖把、保洁桶的地方,这些问题比比皆是。

实际上首先是硬件的设置问题,这个东西你向社会开放,但它们之间能不能够衔接起来?你不能说这边你有无障碍电梯,那边有坡道,可是中间就隔着一个台阶,那轮椅就上不去,到不了电梯,这就是问题了。

再一个就是软件问题,人的意识、理念。算起来全国有约8500万残疾人,我们又面临进入老龄化社会,坐轮椅的老人恨不得比残疾人还多,所以我们还有一个概念,叫“老残一体”,只要老了,你肯定会“残”,不是听不见,就是走不动了,或者说不利索,那不也就残了嘛,所以这个无障碍环境,是对全部社会公众负责,而不是仅仅针对我们这个弱势群体。

《中国慈善家》:我们距离无障碍环境还有多远?

王建军:现在比以前便利多了,我在改革开放以前出差,那时候火车挤得要死,没座,餐车明确讲可以向伤残军人、记者和铁路员工开放的,不开餐的时候,我们是可以去餐车坐的。但当时可以给铁路自己的子弟开门,记者也给开,就不给我们这些伤残军人开,那我就只能堵在门口,谁也别过,你只要打开,我马上把假腿挤过去,我这腿也没感觉,反正我不让你过,谁也别过,维护权益啊。

现在好多了,还是解决了一部分残疾人的需求,火车、高铁,都有残疾人专座、无障碍车厢。

相比盲人、聋人,可能肢残人的无障碍需求更多样化一些,我们现在在各地都组织开展无障碍督导员的培训,每年要办一到两期全国性督导员培训班,在各地发展无障碍督导员队伍。这些人都是谁呢,基本上是残疾人自己,因为他们知道什么叫无障碍,无障碍应该怎么建设,怎么运用,怎么管理,他们去找问题,找到问题,及时向当地政府反映,向当地残联反映,推动问题的解决。

现在在有些方面,我们发挥的作用很强,我们肢残协会发督导员证书,大家都很认的,一来二去,就形成了一种监督,原来是有制度,它只是没落实。

这都是潜移默化的,我们现在还不敢奢望,一个协会能够影响全社会,只能逐步来,我们也不妄自菲薄,也不小看自己的能力。

《中国慈善家》:实际上,对残疾人造成伤害更大的,往往是大家对残疾的刻板印象,以及同情而非尊重的态度,既要为残疾人争取平等权利,又要弱化残疾这个词,如何平衡?

王建军:现在社会上还有一些状况,就是伪装成残疾人享受一些政策优惠,我自己就遇到过,比如火车站,有人拿残疾证来要钱,如果是第二代残疾人证,都可以通过联网查到真假,现在北京市残联已经推出第三代残疾人证,身份证号、银行卡都在一起的,全国还没推广,毕竟成本比较高,残联系统现在已经开始对残疾证加大了甄别的力度。

现在也有一些公益活动用残疾来博取同情,这会对受助的残疾人造成二次伤害,而且是心理上的伤害,但从我们重塑未来等一系列成功的公益活动来看,我们认为这是不存在的。我们一再强调,残健前后对比,我们展示救治成果之前会首先征求孩子和家人的意见。过去孩子的腿是弯的,不落地,现在健步如飞,这种对比,大多数孩子会愿意展示,自己感到非常骄傲,以前自卑,除了学校哪也不去,现在变得自信,而且救助效果达到或超过他的预期了,他会非常高兴,愿意配合,主动参加我们的活动。

当然有些东西很难,比如聋哑人就业,如果你接触过,就知道他们和正常人一起工作还是会有一定的问题。咱们几个都是健全人,就一个聋哑人,咱们在一个班组上班,这是最困难的,咱俩说句话,使个鬼脸,他都琢磨,又说我吧,会琢磨其他几个人在一块儿嘀嘀咕咕说什么呢,会自卑。但是这个班组如果都是聋哑人,就没什么问题。

现在我们向西方教育学习,希望残疾人能够与健全人的生活融合,5月1日《残疾人教育条例》正式施行,强调对适龄残障儿童少年优先采取普通教育方式,融合教育也就是“全纳教育”成为关注的重点,但要命的是什么呢,我们不想搞特教学校,我们认为残疾学生也应该跟健全人在一起学习,但现在做起来很困难,有的残疾孩子在学校上学,(健全)孩子的家长就闹事,不让人家来,理念上他就没意识到残疾人的人权也需要尊重,他只认为自己在维护权益,这真要了命了。

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